http://pink.ap.teacup.com/god123/ 腸管ベーチェットの父のコトを、娘：ノリちゃんが綴ります。 ja 2008-04-28T23:36:07+09:00 http://pink.ap.teacup.com/god123/146.html ７月１９日のブログ以来、なんだか記事を書けずにいました。 実際、あの痛ましい思いをなさった本人は、前向きかつ寛大に受け止め既に前進なさっておられました。そんな様子を知っても、なぜか私の力は湧かず・・； 自分はまだ、どこかで【難病】・・【原因不明】・・という語を引きずっているのだと感じています。 そんな折、ネットニュースで飛び込んで来たもの。 それは、あるガン女性の死のニュース。 主治医は検査結果に目を通さず、思い込みと自己判断で治療。それは正しい治療ではなかった。２年後退職で引き継いだ後任医師も... 2006-08-09T03:51:38+09:00 http://pink.ap.teacup.com/god123/145.html 『いくら検査したってさ、どうせ治らないのにね・・』この言葉を重く受け止めて下さい。発言者に訴えたい。【深く反省して下さい！】医療関係者のあなた！アナタは、この発言に心当たりはないですか？これは、私がよく拝見させて頂くblog「ベーチェット病と ともに・・・」の最新記事に載せられていた言葉です。ベーチェット病で最中、苦しみと闘っておられる《snowさん》が、先日の検査で耳にした、医療従事者の無神経な発言です。マイクのスイッチを切り忘れたことによって、患者の耳に届いた言葉。『いくら検査したってさ、 どうせ... 2006-07-19T12:13:39+09:00 http://pink.ap.teacup.com/god123/143.html オヤジさんの背中の出来物。 蕁麻疹と診断されましたが、その後ちょっと違った感じの出来物がチラホラ・・； 「出てきました〜」と再受診で言ったのに、患部を見もせず同じ薬を１ヶ月分も処方してよこした皮膚科の女医様へ。 あの〜、薬きいてませんよ！？ オヤジさん毎晩、痒がってますしドンドン出てます。 挙句、のどにも大きく２つ出てますし・・ 先が白くポチットなったりしてるのもありますよ〜。 これも蕁麻疹ですか〜？？ と問いたい！！！ やっぱり仕事をしている患者さんは、しょっちゅう出向くことができないので、あの... 2006-07-14T00:05:33+09:00 http://pink.ap.teacup.com/god123/140.html もう、語ってもイイかな♪ って、いうより・・ まだ覚えてんのか！？自分・・σ(￣∇￣;) 昨年の８月２日のブログでは、何があったか詳しくは語りませんでしたが・・ あの日は一日、最悪でした。 ノリちゃんＯＦＦ日。朝から体調が悪く、やっとの思いで午後になってオヤジさんの病院に行ったのです。 クーラーに当たって、少し体調も良くなってきた頃・・ 主治医の回診のお時間がやって来ました。病室が端なので、オヤジさんの所には一番早くドクターがやって来ます。 『（ピンポ〜ン）患者さんはベットでお待ちくださ〜い。』と言... 2006-07-10T00:44:26+09:00 http://pink.ap.teacup.com/god123/137.html [膠原病診療ノート]膠原病診療ノートposted with 簡単リンクくん at 2006. 7. 6三森 明夫著日本医事新報社 (2006.6)通常2-3日以内に発送します。オンライン書店ビーケーワンで詳細を見る ６月に刊行されたばかりの「膠原病診療ノート」を入手！！ 医療従事者用の本なので、素人のノリちゃんには正直・・ 難しいのですが・・；（笑） やっぱり、日々お勉強ですから♪　( ´ ▽ ` )ノ さすが、お値段と専門書だけあって「ベーチェット病」に関してのページも１０ページ以上。これだけの情報が書かれていれば、ノリちゃん満足！！買った... 2006-07-06T20:49:33+09:00 http://pink.ap.teacup.com/god123/135.html 申請書のことでご心配いただき、読者様からコメントを頂きましたので、遅ればせながらご報告です。 あの記事の次の日、病院から電話が来て母が申請書を取りに行きました。 その足で保健所にも提出してきました。 許可がおりれば連絡が来るとか？？来ないとか？？ 詳しいことが全くわからないですが（汗；） こんなんでイイのかなぁ？？？ あまりにも病院も保健所も、初めてで情報を持っていないのに知っていること前提のような対応で、全く内容が理解できていないノリちゃん家です。 「もう、申請なんてどうでもイイよ。」なんてオ... 2006-06-29T19:10:50+09:00 http://pink.ap.teacup.com/god123/133.html 先回の受診日に、気になっていた発疹を皮膚科で診てもらい、蕁麻疹と診断されました。注射・薬を処方して頂きましたが、薬を飲んでいる間は調子が良かったのですが、２週間分の薬を飲み終えた後、また発疹とヒドイかゆみが出てきました。 見た所、前よりヒドク出ており、再受診となりました。 事情や症状を話したところ、医師は実際に発疹を見ることなく、同じ薬を追加処方してよこしました。 今度は１ヶ月分だそうで・・・。 蕁麻疹とは、そもそも何が原因で発症し、どうすれば治るのだろう？とノリちゃんは疑問に感じています。 ... 2006-06-22T12:06:57+09:00 http://pink.ap.teacup.com/god123/132.html 先日、特定疾患の申請のため病院に書類の記入をお願いに行ったら、「２週間かかるので○日に電話を入れてから取りに来て下さい。」と言われていた。 病院に電話をすると、「まだできていない。」との事。もう１週間を要するとか； 忙しいのね？(-"-;) ということにしておこう。 入院中に外科の主治医が笑い話で言っていた言葉を思い出す。 「書類がなかなか来ない先生は、忘れて書いてないとか・・（笑）」 なるほど・・・。 忙しいのは認めます。 しかし、忘れて放っておくとなれば・・２週間待とうが、１ヶ月経とうができ... 2006-06-20T11:30:17+09:00 http://pink.ap.teacup.com/god123/131.html 病院での（騙された〜）騒動は、実は市役所事件だけに止まらず・・・； またまた、先日の受診日の話。 皮膚科で蕁麻疹と診断されたオヤジさんは、注射をしてもらって帰ることになったそうです。 受付に呼ばれ、事務員に書類を手渡され『○○さん、注射がありますので・・』と言われました。 オヤジさんが『何番に行けばいいんでしょうか？』と尋ねたところ、受付嬢は半分、首を傾げながら『○番・・？？』と指差したそうな・・。 オヤジさんは、言われた通り皮膚科の処置室に行きましたが、本当はそこではなく違う科の処置室での注射... 2006-06-07T00:53:56+09:00 http://pink.ap.teacup.com/god123/130.html 今日は、朝一で“おかん”が保健所に行ってきました。 『難病特定疾患』の申請書類をもらう為。 保健所の方は丁寧に説明して下さったようです。 申請は７月から１年間なんですね。 その辺のことも全く知らず・・・； 保健所の方にも『なぜ、すぐに手続きしなかったのです？』みたいなコトを言われたらしいです。（苦笑） みんな同じ反応ですが・・ だって、知らなかったんだから仕方ないっす。(-"-;) というのが正直なところです。 病院で書類を完成させてもらうまでに、３週間ほどかかるらしいです。 手続きは、その後ですね。... 2006-06-07T00:16:20+09:00