★ろろ★＆☆りょりょ☆のおしゃべりページ

わが家の車　『イプサム君』、もうすぐ１２歳。
子どもたちが小さいころからわが家になくてはならない存在でした。
昨年の車検時に、エコカー減税も始まっていたものの、ずっと故障知らずで頑張ってくれたイプサム君に愛着があり、あと２年乗ろうと車検を通しました。
ところがエコカーの補助金が今年の９月までで終わると聞き、とりあえず、エコカー減税や補助金の詳細を聞いてみたいと、主人に言ったところ、じゃあ今日これからカーショップに行こうということになりました。
大学院進学を機に、今年４月から一人暮らしを始めている息子が週末で家に帰ってきていて、再び戻るために駅まで送っていく途中、先週の日曜日のことです。
適当な車のパンフレットをもらい、簡単に説明してもらうだけのつもりだったのに、家族総出で訪れた私たちは有望客とみられたのでしょう、熱心な説明がはじまりました。
特にその後の予定もなかったため、ついついお店の人の話に乗せられて、以前から興味があったプリウスに試乗までさせてもらいました。
すでに子育ても終わり、落ち着いた車でもよいと思う私は、プリウスが気に入ったものの、主人と息子は気乗りしない様子、やっぱりイプサム君の使い勝手の良さは捨てきれないようです。
しかし、イプサムはすでに販売終了しているため、同じ車というわけにいきません。
そこで、同じようなタイプの車を説明してもらいました。
仕様は微妙に希望する条件とずれていましたが、妥協できないほどではなく、まあいいかとその場で契約してきてしまいました。
７月初旬に納車の予定です。
あれぇ、エコカー補助金の話を聞くだけと立ち寄ったはずなのに…。
わが家はいつもこんな調子です。

それから１週間が経ちました。
毎週日曜はりょりょのお墓参りが日課ですが、今週は、週末で帰っていた息子を駅まで送りその足で霊園に向かいました。
いつもは渋滞する駅前は迂回していくのですが、この日は駅に出たためやはり渋滞にはまってしまいました。
のろのろ運転が続き、ようやく霊園に近づいてきたころカラカラ、ゴトゴト…今までにない変な音に気付きます。
何だろうと思っていると、エンジン警告灯がつきました。
ところがすぐに音はなくなり警告灯も消えました。
なんだったんだろうね、と言いながら走っていると再びカラカラ、ゴトゴトただことではありません。
警告灯もつきっぱなし、見ると水温計がふりきれています。

どうにか霊園までたどり着き、すぐにディーラーに連絡すると近くに支店があり、そこに持って行くように言われました。
なんと、今そこの店長がわが家にイプサム君を勧めてくれた営業マンだというのです。
わが家はそれほど車に興味がなく、古くても走ればいいと考えていたので、当時も買いかえを考えていませんでした。そんな折、何度もわが家に足を運び熱心にイプサムを勧め、今のイプサム君を引き合わせてくれたのがその人です。
イプサム君はわが家とのお別れが近づき、へそを曲げてしまったのかな？と思いましたが、我が家に送りだした『お父さん』に会いたかったのかもしれませんね。
とりあえず、イプサム君の熱が少し下がったところでラジエーターに水道水を入れて、指示された支店に向かいました。
エンジン冷却用のファンが壊れてしまったところに、渋滞が重なりオーバーヒートしてしまったようです。
エアコン用ファンは動いているので、エアコンをつけたまま出来るだけ渋滞を避けてスムーズに進むようにアドバイスされて無事に帰宅しました。

イプサム君、長い間お疲れ様、そしてありがとう

先日の参加者からのメールが予想以上に集まりました。
皆さん、それぞれが問題意識を持ち、今後の課題にしてほしいという思いのようです。
ホストのボランティアさんが依頼をするときにおっしゃった、
『あなたたちにしかできないことなんです。』
という言葉が、子どもに先立たれ自分が残された意味を自問自答しながら暮らす親たちの心に響いたのかもしれません。

頂いたメールの多くに、ターミナル期の現実を受け入れることができなかった思いが綴られています。
いや、まだ諦めない。きっとよくなる。まだ他によい治療法があるはずだ。
そんな思いでいるので、死への準備など取り組めるわけがありません。
医療者側から現実を突きつけられるたびに、耳をふさぎ心を閉ざしていきます。
それが、医療者への不信感につながってしまうケースもあります。
信頼関係なくしてよりよい医療は望めません。
そのためにも、特にこの時期には、精神面のサポートの必要性を感じます。
入院中に周りの人とコミュニケーションが取れる人は、周りの仲間がその役割を果たしてくれます。
しかし、状況により、なかなか周りの人と接触する機会がない人も多く、特に在宅に入ってしまうと、患児・親ともに孤立してしまうことになります。
これも、在宅ターミナルの大きな課題ではないでしょうか。

私は在宅ターミナルを希望していたわけではありません。
結果としてそういう流れになっていったというものです。
在宅でターミナルを迎えたことを後悔していませんが、人に病院と在宅でのターミナルのどちらが良いかと問われても、答えは出せません。
どちらにも、良い面、悪い面が存在し、何を求め何に妥協できるかは人によって違いもあり、同じ人であっても、その時々で違ってきてしまうからです。
経験者でさえ、答えが出せない問題を、直面している親が簡単に選択できることではないでしょう。
これからの人達が在宅・病院それぞれの状況を理解し自ら選択したことに悔いを残さずに済むように、経験者の私たちは何をしたらよいのかを考えながら、皆さんの意見をまとめていきたいと思っています。

前回の記事にある診療所で、何度か血液検査をお願いしましたが、結局亡くなるまで、輸血が必要になることはなく、輸血問題は杞憂に終わります。

ここの診療所を探しているころは、りょりょはまだ体力もあり、普通に学校にも通えていました。
夏には家族と沖縄旅行、秋には学校の研修旅行（一般に言う修学旅行）、冬にはお友達と温泉旅行。
しかし、治療のほうは限界が近づき、どの治療も期待した効果が得られず、病気はどんどんと進行していきました。
両目の視力を失うころには、すっかり体力も落ち、もう通院さえも辛い状態になったころに、自宅で看取ることが目的ではなく、あくまでも、がんセンターでの治療のフォローをお願いするつもりで、在宅の先生を探し始めました。
りょりょが亡くなる４カ月前のことです。

前回の病院探しで相談センターの方に紹介いただいたところは、往診にも対応してもらえると伺っていましたが、いつ容態が急変するか分からない状態だったので、一般診療をメインにしている医療機関よりも、訪問診療を専門にしていて、夜でも対応してもらえるところを探すことにしました。
相談センターに連絡しましたが、担当の方がお休みのため、まずネットで検索を試みました。
自宅まで往診してもらうためには、ある程度範囲が限られます。
その狭いエリアの中で、末期がん患者で、しかも小児を診てくれるところを探さなくてはなりません。
まるで、藁の山から針を探すようなものですが、前回の病院探しの経験から、そんなに簡単に見つかるわけがないと覚悟はできていました。
小児科を探すときには、市内の小児科で検索をかければ、簡単に市内にある小児科すべてがわかるページが見つかりましたが、訪問診療を行っている医療機関を検索しても、まとめてあるサイトが見当たりません。
それぞれの医療機関のＨＰを一つ一つ見つけていかないといけないのです。
とりあえず、見つけた近くの在宅専門のところに電話を入れますが、やはり小児の扱いはないと断られてしまいます。

前の病院探しの時、何度か保健所に小児慢性に関する問い合わせをする機会がありました。
その時に、いつもお世話になっている担当の方から、
「市内に在宅をやっている少し面白い先生がいますよ。」
という話題が出ましたが、その時は輸血をしてもらえることを前提としていたので、そのまま聞き流していました。
ふと、そのことを思い出し、ネットで調べてＨＰを見てみると、救急医療でも活躍された、非常に志の高い方が院長先生のようです。
早速連絡を入れたところ、快く引き受けてもらえました。
３人の医師がローテーションを組んで往診をし、２４時間体制で対応してくれるところでした。
そして、この先生方に最期の看取りまでお世話になることになります。

訪問医療の先生は、このようにして思いの外、早く見つけることができました。
しかし、これは前回の病院探しの経験と運の賜で、どこの地域でもこのように熱心な先生を見つけ出すことは、容易なことではないでしょう。

先日参加された方からメールが届きました。
その方は、最期の看取りは病院でしたが、在宅の先生にもお世話になっていらっしゃいました。
私もそうでしたが、ターミナルケアのためではなく、病院での治療の合間のサポートとして利用されていたようです。
やはり在宅の医療機関を探すのには苦労されたようでした。
その内容を読むうちに、りょりょの時にも同じような苦労があったことが思い返されました。

りょりょが再々発後、完治は難しいと分かったころ、医師からは何度も治療の断念を勧められ、体力のあるうちに自由な生活をさせてあげたほうがよいと言われました。
しかし、どうしても納得できず、治療を継続してもらっていました。
一般的に小児がんの化学療法は毎日継続して抗がん剤を投与しているわけではなく、数日抗がん剤を投与しその後数週間の間隔をあけて再び抗がん剤投与を繰り返していきます。
薬を投与していない間も、出血や感染症の危険、貧血などに注意が必要となります。
そのため、長期入院が必要でした。
何度かの治療により症状も落ち着いてきたころ、抗がん剤治療の間隔を少しあけ、抗がん剤投与中のみ入院し、後は自宅で過ごすことになりました。
その時使っていた抗がん剤は骨髄抑制が比較的少ない薬だったため、抗がん剤使用後の血液状態も比較的安定していて、熱を出すこともなく順調で、自宅に戻っても特に問題ないだろうとの判断です。
また、そうすることで、僅かでも不自由な入院生活を減らすことができます。
院内学級に移していた学籍を、再び元の中学に戻し、しばらく短期の入退院を繰り返すことになりました。
時が経ち、使っていた薬の効きが悪くなり、進行を抑えきれなくなっていきました。
地元の中学に籍を戻してから１年を迎えようとしている時、担当医からある提案がなされます。

この時の出来事を、治療の様子を記録するつもりで書いていた一般非公開日記に見つけました。
この日記は筆不精ならぬ書き込み不精のため、ほとんど記録になっていないものでしたが、丁度この出来事は詳しく残してありました。
病院探しの大変さを書いているので、少し長いのですが、その部分をそのまま載せます。

前回の続きです。
小児がん専門医や医療スタッフに、今後の小児がん患者のターミナルケアの在り方について提案するためのものなのですが、何をどうまとめて良いのか途方に暮れてしまいました。

まず、第一私は、作文が大の苦手。
御覧の通り、文章能力は小学生以下です。
このブログやＨＰは、自己満足でやっているもので、文章の内容が人に理解されなくても何の支障もなく、誤字脱字・語法の間違えもご愛敬…。
しかし、今度の依頼はそうはいきませんよね。

それに、私は闘病のころの記憶をはっきりと思い出せないのです。
私がＨＰを立ち上げた時はりょりょは元気な時期でした。
病気は完治し、輝く未来を疑うことなく信じていました。
だからこそ、１０年前の辛い闘病のことが鮮明に思い出せていたのだと思います。
しかし、闘病記を書き始めてすぐに、りょりょの再発（正しくは二次がん）が分かり、その時から以前の辛かった闘病時の記憶が、靄がかかったように思い出せなくなってしまいました。
それで、ＨＰの闘病記の続きも書けなくなってしまったのです。
それから新たな闘病が始まり、どんどんと積み重なる苦しい体験が、以前の苦しい記憶に上書きされているかのように、少し前のことさえ思い出せない状態になってしまいました。
キャパの小さな私の頭には、あまりにも色々とありすぎて入りきれなかったのでしょう。
在宅のことも、詳細が思い出せません。

そこで、ボランティアさんのお宅に招待された皆さん方に、ご自身のお子さんのターミナル期の経験と今後への提案をメールで送っていただき、それを元にまとめていくことにしました。

早速、闘病中から仲良くしてもらっていたお母さんからメールが届きました。
今回の参加者の中で在宅経験者は私とその方だけでしたので、本当に助かります。
内容をみると、「そうそう、その通り、うちもそうだった。」と思えるもので、少しずつ私の記憶も蘇ってきました。
本当は、才女の彼女にこの役を引き受けてもらいたかったのですが、彼女はお子さんを亡くされた直後から、小児がん関係のボランティア活動に参加され、またボランティア活動の幅を広げるため、医療系資格の勉強もされているのです。
やはり今回は、現実逃避状態で何もしてこなかった私が引き受けなくてはいけませんよね…。

リハビリを兼ねて自分のできる範囲で頑張ってみようと思います。

先日、りょりょが入院中にお世話になった病院ボランティアさんのお宅にお邪魔しました。
この方には、りょりょが１歳の初発の時からお世話になっていて、りょりょが元気なころにも何度かお邪魔をしていました。
小児がんの発病直後や子どもを亡くした後の母親は、気持ちを吐露する場がなく孤立しがちです。
そんな人たちに、入院中の家族や同じように子どもを亡くした人達を紹介し、繋がりを作って下さいます。
苦しい胸の内を理解しあえるのは、やはり同じ経験をした人たちですね。
この日も多くの子どもを亡くした家族が招待され、総勢１４名になりました。
闘病の長かったりょりょですが、再々発後は短期入院の繰り返しで、新しく入院された方々とはなかなかお付き合いする機会がなく、同じ時期に入院していた人達ばかりだったにもかかわらず、存じ上げない方が多くいらっしゃいました。
お子さん連れの方やご主人もご一緒の方もいらして、にぎやかに昼食をとり歓談しました。
加山雄三張りの弾き語りの披露もあり、楽しい会でした。

会の終盤になり、ホストのボランティアさんからある依頼を受けました。

りょりょが入院していた病院は、がんを治療する基幹病院です。
不幸にも積極的治療の効果が得られなくなった場合は、ターミナルケアの場（ホスピス等）に移らなくてはなりません。
大人の場合は充実しているとまでは言えないかもしれませんが、受け皿は存在しています。
しかし、小児のターミナルケアを行える場はほとんどありません。
そのため、小児科ではそのままターミナルのお子さんも同じ病棟で引き受けてきました。
しかし、最近は積極的に自宅介護を勧められるようになってきています。
最期の時間を家族とともに過ごすことが、患児にとっても家族にとっても望ましいということの他に、小児がんの治療法を確立していく使命を持つ病院としては、できるだけ多くの患児を受け入れ、データーを積み上げていく必要があり、ターミナルケアは別のところで行ってもらいたいという本音も見え隠れします。
確かに小児がんの治療を発展させていくことはとても大切なことであり、そのための基幹病院なのですから…。

さて、終末期の自宅介護をするためには、訪問診療をしてくれる医師が必要です。
それをどうやって見つければいいのでしょう。
現在在宅医療を行っている医療機関は老人を診ることを前提としています。
小児科医のいる在宅医療機関を見つけることはまず無理です。
また、日に日に容態が悪化する我が子を、平日は母親一人で見ていかなくてはなりません。
その精神的・肉体的負担は相当なものになります。
しかし、実際に自宅で子どもの最期を看取った人たちはいます。
私もその一人です。
その私に小児がんの終末期在宅ケアに関する親たちの意見をまとめてほしいというのです。
ちょっと私には荷が重すぎて、難しい依頼だったので難色を示したのですが、ボランティアさんのパワーに押し切られ、気の弱い？私は結局引き受けることになってしまいました。

昨日はりょりょの一周忌でした。
思いがけず、多くの方からお花が届き、りょりょの遺影は美しい花々で包まれました。
一年が過ぎても、りょりょのことを忘れずにいてくださった皆様方に心より感謝いたします。
あれから一年、温かい助けを受けたまま、何のお礼もできずに不義理をしてしまった方々からも、再び励ましの言葉をいただき、人の優しさに心熱くなる一日でした。
15年という短い一生ではありましたが、りょりょの存在はとても大きなものでした。
こうして、多くの方との繋がりを残してくれたのも、りょりょの力なのだと思います。

一周忌を前にした先日の日曜日に、納骨を済ませました。
新しく明るい霊園にりょりょは静かに眠っています。
淋しくないように、きーちゃんの石像が見守ってくれています。
りょりょも私たちみんなを見守っていてね。


※足跡機能からコメントをお寄せいただきありがとうございます。
（私信：お体大事になさって下さい。）
書き込みいただいたコメントは私（ろろ）に届いておりますが、一般には非公開になっています。
足跡機能のコメントにはお名前の記入欄がないため、コメント欄にお名前もご記入願います。
（2009.7.28）

久しぶりの書き込みになります。
りょりょが他界してから4ヶ月以上経ちますが、今だ現実を受け入れられない私です。
仕事は、りょりょの闘病中も、職場の方に配慮していただきながら、週1日で続けていました。
葬儀の後は、まもなく職場復帰し、最近はほぼ元通りの職務状況に戻っています。
人前に出れば、今までと変わらぬ元気を装うことができます。
しかし、家に帰ると虚脱感から何もする気になれません。
やるべきことが山積したまま、だらだらと過ごす毎日です。

そんな中、少し気分が上向く出来事がありました。
りょりょが亡くなってから、納骨をどうするか悩んでいました。
義父のお墓は大阪にあります。
しかし、りょりょにとって大阪は馴染みの場所ではありません。
そこで、家から近い場所でお墓を探すことになりました。
調べてみても鎌倉には市民霊園がないため、民間霊園を探したところ家から車で２０〜３０分ほどのところに新しい霊園があり、すぐに契約。
規格どおりのお墓を建てることになりました。
バタバタと話を進めたため、何も考えることなしにそのまま決めてしまって、後になってもう少しじっくりと決めたほうが良かったかもと、思えてきました。
規格の墓石はとてもシンプルなので、少しでも華やかにと花彫刻などを入れると相当な金額に。
墓石だけですでに予算を超えていたので、ちょっと厳しい。
また、墓石に刻んでしまうと、元に戻せないので、長く受け継ぐお墓にあまり手を加えない方が無難とも思えます。
そんな思いを抱えながら、ネットで調べているうちにオリジナル石像を作ってくれるサイトを見つけました。
ペットなどの写真を元にそっくりに仕上げてくれるというものです。
同じような企画のサイトを出来上がりのよさや値段などで比べてみて、１つのお店に問い合わせてみました。

こちらの希望は、りょりょが大切にしていたサルのぬいぐるみきーちゃんとそっくりの石像を作ってもらうこと。
発病直前、大切なお友達にお誕生日プレゼントとしてもらったぬいぐるみ。
このぬいぐるみが闘病の支えとなっていました。
苦しい治療の間肌身離さず大切にしていました。
りょりょの描く絵には必ずきーちゃんが登場します。
そして、きーちゃんがりょりょの作品のトレードマークとなりました。
難病の子どもの夢を叶える団体のメイク・ア・ウィッシュにきーちゃんの兄弟がほしいという依頼をして、りょりょが表情と服装をデザインした７体のぬいぐるみを作ってもらったりもしました。
生前、きーちゃんは棺にいれずに大切に残してほしいと頼まれていました。
それほど、こだわりを持っていたきーちゃんそっくりの石像をお墓に飾ってやりたいと思ったのです。
ポーズなど細かなリクエストにも応じてもらい、お値段も抑えたものを作っていただくことができました。
そして昨日出来上がってきました。
期待通り、可愛いきーちゃんの出来上がりです。
吉川石材店さんありがとうございました。


きーちゃんファミリーとの集合写真です。

ご報告が遅れましたが、7月15日（火）午前5時35分　りょりょが永眠いたしました。
今まで励ましいただきありがとうございました。
葬儀も多くの皆様に参列いただき滞りなく執り行うことができました。
しばらくは、娘の思い出と共にゆっくりと過ごしたいと思っております。
ＨＰ上に今までの経緯を載せてまいりましたが、更新が滞り概要が分かりづらくなっています。
本来は私があらためてご説明するべきところですが、葬儀の際に主人が参列の皆様にご報告した内容を一部加筆修正して記載させていただきます。
主人の想いが含まれますことをご了承下さい。

いよいよ2日後に迫ったりょりょの修学旅行。
4泊5日の広島・岡山への研修旅行です。
１ヶ所に４泊するわけではないので、洗濯する余裕はなく、日数分の着替えを持っていかなくてはいけません。
山里の民宿に泊まる日もあり、夜は冷え込むことも予想され、暖かい服も必要ですね。
かなりの大荷物になりそうです。
旅行かばんは、いつも入院時に使っているキャリーバッグを使う予定です。
でも、こんな荷物をみんなが持ってきて、大丈夫かしら。
新幹線の車内で、通路が荷物で溢れていたりして…。

現地での活動中、荷物はリュックに入れていくらしく、先日リュックを買いに行きました。
ポケットがいっぱい付いて、軽くて使い易そうなリュックを購入しました。
リュックの値付け札といっしょに付いている商品の説明札に『消臭ネームつき』と書かれています。
さて、『消臭ネーム』とはいったい何のことでしょう？
そこには、それ以上の説明が書かれていません。

臭い名前が消えてしまう？
名前を書くと消臭効果がある？
リュックの名前に消臭効果がある？

訳の分からない発想をしながら、子ども達に聞いてみたところ、
「ネームタグに消臭効果でもあるんじゃない？」
との返答。
特段変わった様子のない小さなネームタグです。
こんな小さな布切れに消臭効果なんてあるわけないでしょうに…。
と思いつつ、ネットで検索。

ありました、ありました、『消臭ネーム』

やっぱり、ネームタグに消臭効果があるようです。
こんなちっぽけな布切れに、どれだけの効き目があるんでしょうね。
今度の修学旅行では、そんなに悪臭を放つような荷物を詰めることもないので、効果を実感できるかしら？
今度主人の靴下を入れて実験してみようかしら(゜_。)☆バキッ＼(^^;オイ

それはさておき、当初は私もりょりょの修学旅行についていこうかとも思いましたが、民宿は貸切で、近くには他に泊まれる施設がなく、宿泊地が１時間半ほどかかる市内のホテルになってしまうということで、今のところ、りょりょの体調もよいようなので、付き添いはやめて自宅待機することにしました。
りょりょの修学旅行が楽しい旅行になりますように