みなさん雅子オアシスいらっしゃって下さりありがとうございます。 日常生活のさり気ない出来事を書きながら、楽しい会話を通して、私達障害をもっている人達の生活状況や社会資源、福祉制度の問題点など、分かりやすくお話していきたいと思います。 この部屋で楽しく過ごしながら、ちょっとだけ色々な事を考えて、いただければ幸いです。 御意見、御感想、愚痴や独り言、何でもコメントに足跡を残して下さい。

2012/3/19  16:19

エミちゃんの原爆投下  

こんばんは
梅の花は満開に咲いているけど、まだまだ寒い日が続いています。

前回の日記に胃カメラの事を書いたので、皆さん分かっていると思う。

胃カメラの事を知ったエミちゃんは、急にテンションがあがって原爆みたいな凄い威力の爆弾を私に投下した。

予定表に病院の名前を書いておいたらいきなり「まだ胃の調子悪いの?」とばかり。

次々に質問攻め。

まずは仕方ないので聞いて、機関銃が終わってから私は外来の先生に持って行った手紙を見せた。

読みながらも何回も同じ所を読んでいるから意味が分からなくなっちゃうんだよね。

その時はヘルパーさんが居たから、私の言葉を通訳してもらったんだけど、翌朝誰も居ない時にエミちゃん登場!!!

マシンガントーク。

おまけに最後に「おかあちゃんのいう事聞かないなら、勝手にしなさい」だって。

勝手にするもしないもないんだよね!

エミちゃん一人で言いたい事言って、怒りたいだけ怒って。
私の言葉が出るのを待ってくれない。

言うだけ言ってさっさと自分の部屋に帰っていく。

残された私の気持ちは凄く落ち込む。

悲しくなっちゃうよ。

親は心配だから言う。
それは良く分かるんだけど、自分の思い込みだけを言わないで欲しい。

私だって良かれと思って考えながら行動しているのに、頭ごなしに言われると、もう口きいてやるもんかって思っちゃう。

胃カメラを反対していたエミちゃんなのに、いざ日にちが決まったら、「なんでもっと早くやらないの?」と聞くので、

「お母さんって勝手だね」
「昨日までやるなって言ってたのに・・・」

心の中で、世の中エミちゃんの為に回っているんじゃないよと言いたかったけど、話が飛躍するので言葉をグッと飲み込んだ。

なんで先に伸びたのかという説明は前にしたのに忘れてるのかな?
苦労してエネルギー使いながら話しているのに聞いてないし・・・。

ヘルパーさん達に「子供はいくつになっても子供は子供なんだよ」と親の風を吹かせたいだけなんだよと言われた。

それもよく分かるけど、言いたい事も言えないし、言われっぱなしで一言も返せない。

ストレスが溜まっちゃって、余計胃が悪くなっちゃうよ。

元気なエミちゃんはありがたいけど、もう少し私のいう事も聞いてよね
2

2012/3/11  13:48

「鉄の胃」だと思っていたのに  

こんばんは

本当にご無沙汰しています。

今日は震災から1年。
皆さんはどんな気持ちで迎える日なのでしょうか?

私もアメ横で被災した経験は二度と忘れない
悪夢の様な出来事でした。

過去形には出来ない。
昨日も揺れたもんねー。

また大きな地震が起こる様なので、どこにいても
連絡だけは取りたいと考えているけど、去年の事を考えていると・・・。

今年は寒いせいか梅の花が大分遅れていました。
でも我が家の庭の梅の花も頑張って咲いてくれました。

だけど私の胃がちょっと疲れ気味。
4ヶ月程前から食事をとって1時間ぐらいすると、
胃から食べ物や胃酸があがってきて、喉の辺りが
チリチリするんだよね。

食べ物が美味しくない。
私が食欲が無いなんて考えられない。

どしたんだろう・・・。
主治医に聞いたら「胃酸が多くなっているから、胃カメラの検査をした方がいい」と言われた。

「私が胃カメラを飲むの?」
「もう若くないんだから1年に1回くらいは飲んだ方が良いんだよ」と言われた。

今までは皆から「鉄の胃」と言われたぐらい胃腸が丈夫で
消化器科にかかった事がない。

自分で開拓して病院を探した方が納得がいくだろうとその時は紹介状を書いてくれなかった。

ネットで色々調べたり知人から情報を聞いたりして、
川口の病院に行く事にした。

自分の障害や症状を書いた長い手紙を持って
ドキドキしながらドアをノックした。

30代のテキパキした先生は、私の手紙を読みながら
「逆流性食道炎ですね」と即座に言った。

「でもまだ胃カメラを飲む程では無いですよ」
緊急性が無い限りは麻酔は使えないので、どうしても飲んだ方が良いと主治医の先生がおっしゃるのなら、情報提供して下さいと言われた。

私の本音は飲みたくないので、その事を主治医に報告した。

一筆書けと言うのかと笑いながら言って、書くから行って来なさいと印籠を渡されてしまった。

私にとっては、良いのか?
悪いのか?

喉が弱い上にアテトーゼが強い。
麻酔をかけないで飲めるのかな?

凄い不安だよ。

そこで皆さんに聞きたいんだけど、脳性麻痺の人で胃カメラを楽に飲める方法をご存知ですか?

知ってたら情報を教えて下さい。

まこりんの今の心境は、飲みたくないけど飲まなくちゃいけない。
とっても複雑な心境です。

でも自分の身体だから守るのも自分しか居ないんだよね。
頑張るから皆も応援してね。

4

2011/12/25  22:33

二人のキューピットだったのに・・・  

こんばんわ。
今日はイエス様のお誕生日。

今年も残すところあと一週間になりました。

本当に色々な事があった今年は、私の周りも多くの人が亡くなりました。

もう無いと思っていましたが、大切な人を亡くしました。

前回日記にちらっと書きましが、もう一人のお母さんが20日に天国へ旅立ってしまいました。

彼と仲良くなれたのはお母さんのおかげです。

出会ったきっかけもお母さんの事がきっかけ。

この頃転びやすくなって会社に行っていても「いつ電話が掛かってくるか落ち着かないんだよね」という話からまこりん先生の授業が始まりました。

ちょっとだけ福祉関係は慣れているので、介護保険の申請を受ける説明から2人の会話が始まりました。

会いに来てくれても5時には必ず帰る彼に少し寂しい思いもしましたが、考え方を変えたら「お母さんが産んで育ててくれたから、今の優しい彼が居るんだな」と思い、それからは「お母さんどうしてる?」と聞く様になりました。

車椅子の押し方やオムツの交換、トイレと車椅子のトランスなど。

話を聞きながら、私がモデルになって伝えました。

会話の中に自然にお母さんがいる事が当たり前になって、まる2年が過ぎました。

これからも2人の会話にはお母さんが出てくると思いますが、なんとなくポッカリ穴が空いたみたいにとても寂しい。

お会い出来なかったお母さんだけど、私の気持ちの中には沢山の思いがある。

これからは天国に居るお父さんと2人で彼と私を見守って下さい。
仲良く出来る事を応援してください。

前を向いて歩いていきます。
4

2011/12/18  13:55

小さな光を・・・  

こんばんわ。
12月半ばを過ぎるとお店の中では、クリスマスとお正月が合体してる。
まだクリスマスも終わらないのにね。

私は毎日のように午後から出掛けている.
でも、6時にはヘルパーさんが来るので5時頃には帰ってこないと間に合わない。

だから、まだ1回もイルミネーションを見た事がないんだよね。

一昨日は定期的な受診日だったので、病院に行ってきた。
受付前に3メートルくらいのツリーが飾られてあった。

豆電球が色々な光をかもち出している。

ピカピカ輝いたり、だんだん明るくなってまた小さくなってくるのもある、流れ星の様に走る時もあった。

今の豆電球は面白いな〜と思いながら見ていた。

私の周りは、変化が多い。
あんまりいい事じゃなく、気になる事ばかり。

私は胃腸だけは丈夫で、消化器科の先生は全然知らない。
だけどこの私が胃カメラを飲んだ方が良いと、主治医に言われた。

どうしよう・・・?

ただでさえ、不随運動が強いのにどうやって胃カメラをやるのかなぁ。

主治医がやってくれればいいんだけどね。
やった方がいいよと言うだけで、病院を紹介してくれない。

鼻から入れる胃カメラが良いらしいけど、歯科治療のように緊張が取れる点滴をしながら検査してもらえる所はないのなかなぁ。

怖いよぅ。

それでなくても、今は色々な事が起きて頭の中がゴチャゴチャ。
思考力も段々落ちちゃうよ。

少しでも楽しい事を考えなくっちゃと思った。

クリスマスは会える様な予定を考えているけど、どうなるか全然分からない。

でも、小さな光を求めて今日はケーキを予約してきちゃったよ。
やっぱり私は食べる事が一番。

仲良く食べられる様になるといいな。
3

2011/11/11  18:01

地震以来の上野へ  

こんばんわ
久しぶりにヘルパーさんと私の都合があったので前から見たいねと言っていた「リーリーとシンシン」を観てきたよ。

「リンリンとランラン」の時に一度だけ観に行った。

あれから何年経つのかな?
もう忘れちゃった。

11月は都民の日らしくて家族連れやカップルでいっぱいだったよ。

子供達はお構いなくアンヨの前を飛び歩いているからジョイスティックを握る手が緊張しっぱなし。

「リーリーとシンシン、どっちが男の子?」とヘルパーさんに質問された。

「シンシンかなぁ?」

「ブー!!!!」

「え〜、そうだっけ?」
「名前が似てるから分からないよ」

帰ってきて同じ質問を相棒に聞いたら、
「リーリー」だって!

「よく当たったね、今度観に行こうよ!」と言ったら「いつも観ているから行かなくても良いよ」だって。

最近口が悪くなったなぁ!

恒例のアメ横に行って、「マグロ、サーモン、鮭、カレイ」などもろもろ買った。

いつも買うお店に行ったら覚えてくれていて、「地震以来だな!地震の時は大丈夫だった?心配したんだよ」

「大変だったけど帰れたよ。朝帰りになっちゃったけどね」

「どうやって帰ったの?」

「介護タクシーを呼んだんだよ」

「元気で良かったよ」

嬉しいなぁ!アメ横のお兄ちゃんまで私の事を心配してくれていただなんて感激だよ。やっぱり通い込んだかいがあったよ。

だけど私を呼び止めて「地震だから中に入った方がいいよ」と言ってくれたおじちゃんのお店が無いんだよぅ。

一生懸命みながら歩いていたんだけど、やっぱり無いな〜。
あのおじさん店じまいしちゃったのかなぁ?

駅員さんにも色々お世話になったから中央口のインフォメーションセンターに行った時に聞いてみた。

お世話になった人の名前を言ったけどその人は居なく、駅員さん達も分からなくて、結局伝言して貰う事になった。

あれから半年以上経ち、アメ横は地震なんて嘘みたいに活気があった。

でもまだまだ分からない。
これからもっと大きな地震があるかも。
当分上野へは一人では行かない事にしている。
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