見てね〜♪参加してねヽ(^∀^)ノ

2006/10/21

元気でいる事  思うこと

告知の時。

稀です…あなたで2例目です…データがないので…手探りの治療…性質が悪性です… そんな言葉だけが頭に残って1年後自分はもう死んでしまうんやと思うほど不安になりました、他にいないのか?と探してみても同じタイプの癌の闘病記を見つけることは出来ませんでした。

でも1年半を過ぎた今でもこんなに元気です 検診の度にドキドキしたり落ち込んだりはしてますが、笑って楽しく生活しています。

ブログのお仲間さんの
「珍しい症例ですので、同じ人が仲間を捜されるときにたどりつきやすいように。。。」

そんな気持ちを聞いて、そうか、私はたいした情報は発信できないけど告知を受けて不安な誰かがここにきて、同じや!元気や!って思ってもらえるだけでもその方の励みになるならと、とりあえずサブタイトルを変えてみました 

知ってもらえるようにチョット頑張ってみます! そして元気な私でいつづけて希望の光になるつもりです

      それは私自身の励みにもなるんです
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2007/7/7  19:27

投稿者:花ハナ(^-^)ノ

ぇみさんへ

はじめまして。
お父様心配ですね、稀な症例は治療法が確立されてなくて不安でしょう
私と同じ子宮頸部の小細胞癌の方でも使った抗がん剤が違ったり調べているマーカーの項目が違ったりと様々です
稀であるからこそ医師や病院によって違った対応があるかもしれません、セカンド・オピニオンをとるなどして意見を聞いてみるのもいいかもしれませんね、もうされたかな?
今の医師の言葉が全てではないと思います
諦めるなんて出来ないですよね!

私の父はお父様と同じ前立腺癌で(小細胞癌ではありませんが)多発性骨転移もありました、今でも月に1度の通院治療は続いていますがもう10年経ちます

ご本人はもちろんご家族も辛い毎日が続いてみえると思いますが励ましあって支えあって諦めずに頑張って頂きたいです
今度の治療が有効でありますように祈っています

迷惑なんて全然ですよ〜病気の事は最近あまり触れていませんが頑張っている方がたくさんみえて励みになると思います
いつでも遊びに来てください!不安な事やうれしい事、愚痴や不満、何でも吐き出してください(^^)待ってますね♪

2007/7/7  17:44

投稿者:ぇみ

初めまして^o^私の父(54)が今年2月に前立腺が原発の小細胞ガンと診断されました。不安だらけでネットで検索していてココに辿り着きました^▽^父の場合もやはりかなり稀な癌らしく肺にも少し転移してるみたいで今は化学療法をしていますが、2度程抗ガン剤を変えましたが2度目で腫瘍マーカーが少し減少したのですがまた上昇してきていて次の抗ガン剤を投与し前立腺に放射線をする予定です。医者から次の抗ガン剤で最後だの余命1年だの父は怖い事ばかり言われ家族で泣き通しの日々です汗でも何が父の体に合うかわからないし、諦めずに奇跡を信じて頑張っていこうと思います!ココのコメントなどを読んでいると寛解した方もいらっしゃるようで勇気づけられましたキラキラご迷惑でなければこれからも参加させて頂きたいです土下座

2006/11/19  14:25

投稿者:花ハナ(^-^)ノ

JUNさんはじめまして!
遊びにきていただいてありがとう、初めてリアル患者さんと出会いました。私は腺癌・扁平上皮癌が数%そして小細胞癌90%以上と告知されています。
こんなにいらんわって感じですよね…稀な癌、厄介なものとのお付き合いですがお互い乗り越えていきましょうね。
これから治療が始まるのですね、腹腔鏡手術ですか?身体に負担が少なくていいですが治療費が自費って大変ですね。
不安な気持ち、コワイ気持ち私も同じでした、泣きたい時は泣いていいんですよ、無理に強くなる事はなとおもいますよー。
応援しています、一緒に乗り越えましょう!
「幸せ探し」いいですね♪
また遊びにきてくださいね☆

2006/11/19  1:33

投稿者:JUN

初めまして!
私も花ハナさんと同じ子宮頸ガンの小細胞ガンと診断されました者です。
私も稀なケースで悪性度が高いだの進行が極めて早いだのと告知され「何だそりゃ??」というカンジでした。
実際ネットや本にも本当情報がなくて不安で検索していたところコチラのブログを発見!!
勝手に仲間意識を持ってしまいました(^^;)私は今26歳、まだ子供もいません。
まだまだいっぱいの不安と葛藤がありますが
少しでも前を向いて歩めるようにと毎日小さな「幸せ探し」を楽しんでいます♪


http://blogs.yahoo.co.jp/babydoll_x1221x

2006/10/22  20:55

投稿者:花ハナ

ナミさんありがとう♪
お友達の寛解のお話、同じ小腸原発とゆう事、ゆうたんさんも、あさみさんも、励みになったのではと思います。
一人と違う(^o^)&(^_^)(^0^)X(^0^)(^o^)⇔(^_^)

2006/10/22  20:00

投稿者:ナミ

花ハナさん、ちょっとブログお借りします。
ゆうたんさん、始めまして♪
卵巣原発の悪性リンパ腫で珍しい症例との事
私の友達で悪性リンパ腫B細胞型バーキットリンパ腫で高悪性度で非常に珍しい、余命3ヶ月と言われました。胃、肝臓、骨盤内に腫瘤がありました。3ヶ月の効がん剤治療(リツキサン併用)で寛解しました。
あきらめずにがんばってくださいね!
あさみさん、始めまして♪
私も小腸原発の平滑筋肉腫です。
小腸には癌は出来にくいようですが、悪性腫瘍の場合、GISTという場合もあるそうです。
どちらにしても非常に珍しいそうですけどね!GISTだとグリベックという薬が保険適用になったそうです。
同じ小腸でしたので声がかけたくなりました。よろしくお願いします。
花ちゃん、この場をお借りしてごめんなさい。

2006/10/22  19:00

投稿者:花ハナ

すみさんへ

すみさんのブログは不安な人の大きな力になっていると思いますよ!同じではなくても手術・化学療法ととっても詳しく説明されてますよ!
あと心の事。案外知られてないけど、病気に対する怖さはもちろんやけど、対人関係での心の葛藤も救われる内容だと思いますよ。
キラキラすみちゃん☆でこれからもお願いしますよ!

2006/10/22  17:48

投稿者:すみ

わたしもブログを始めたのは、1つでも情報は多い方がいいかなーと思ったのがきっかけです☆ 初心者で不安だったけど、いつのまにかすっかり生活の一部に(^^;)
検索しやすいように、ブログ名を診断された病名にしたけど・・・。実際は検索で出てきてるのかは不明です(汗)

http://blog.goo.ne.jp/amanyaoukoku/

2006/10/22  10:19

投稿者:花ハナ

あさみさんへ

癌告知だけでもショックなのに辛かったですね。
でも症例が少ない=治療成績が悪いって事じゃないんですよね、そう思っています!
良いデータも悪いデータもないんです!私たちが良いデータを残していきましょうp(^o^)q

2006/10/22  8:56

投稿者:あさみ

おはようございます 花ハナさん

私は小腸ガンで症例がすごく少ないと言われました
主治医も初めての患者だと言っていました
統計的なものが確立されておらず
ステージとかも大腸ガンに当てはめると・・・という言い方です

不安もありますが
わからない所だらけだからこそ
新しい薬とか治療法とか、もしかして?と思ったり
とりあえず、ずいぶん先を眺めて生きています!

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