★ろろ★&☆りょりょ☆のおしゃべりページ

 
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投稿者:ろろ
いつも、明快な解法を披露してくださるbanyanyanさんのお名前をしばらくお見かけしなくなり、どうされたのだろうと思っていりましたが、お病気大変でしたね。
すでにお仕事にも復帰されているとのこと、無理をせずにゆっくりとリズムを作っていってください。

今回の件は、興奮冷めやらぬなか記事を書き込みましたが、予想外に冷たい公園側の対応に私としては大きなショックでした。
母の会のメンバーも皆、大きなショックを受けています。
私たちは今、何を望んでいるのか、気持ちを冷静にまとめ、要望をどこに上げていくのか、考えていく必要がありますね。
同じ病気でも、みんな状況が違います。
一人一人求めていることも違います。
それをどのようにまとめていくのかも大きな課題でもあります。
banyanyanさんの提案も、みんなに提示してみようと思います。
ありがとうございました。
もしかしたら、ネットの皆さんにご協力を求めることもあるかもしれません。
その時は、どうぞよろしくお願いいたします。

http://www1.ttcn.ne.jp/roro/
投稿者:banyanyan
私は軽いうつで、りょりょさんに比べればたいした病気ではありませんが、そういえばこの数年笑うことを忘れていたような気がします。話は変わりますが、普通なら署名運動とかそういうことになるのでしょうが、せっかくインターネットを利用しているのですからこれを最大限に生かす方法はないですかねえ。今はホームページを持っている国会議員も結構いると思いますので、誰かに文面を考えていただいて、それをそうした国会議員に送り続けること、そうした運動を他のネット上の皆さんにも呼びかけて同じ文面を各国会議員にメールで送ってもらうようにお願いしてみるというのではだめでしょうか。きっとみなさん協力していただけると思うのですが…。たとえばuchinyanさんも歩けないとのことですから、そういうことに協力してくれる方はたくさんいらっしゃると思います。いかがでしょうか。もしされるのであれば、私も非力ではありますがそれくらいのことはできると思います。こんなことでは何も変わらないかも知れませんが、何もしないよりはいいと思います。
投稿者:ろろ
banyanyanさん、コメントありがとうございます。
そのとき対応した医師は、差別とも取れる表現も含め公園職員の対応に非常に憤慨され、しかるべきところに抗議しなくてはとおっしゃっていらっしゃいました。

たぶん他の病院では外出許可が下りないような状態の子どもたちにも、りょりょの病院では積極的に外出・外泊許可を出してくださいます。
子どもたちが楽しい時間を過ごすことで、免疫力が上がるという考えからのようです。
そのお陰で、辛いはずの入院中の子どもたちは、とてもよい表情をしています。
とても明るく、笑い声が響く病院も珍しいでしょうね。
りょりょも積極的に外出・外泊・一時退院を利用します。
そこで、りょりょの治療の合間に出かけられる場所をいろいろと探すのですが、やはりバリアフリーを重視した施設を探すことになります。
強い抗がん剤を使用しているので、途中で何があるか分かりませんし、とても元気にはしゃぎ回っていたかと思うと急に気分が悪くなったりすることもあるからです。
そこで、いつも目にするのは『障害者手帳を持っていること』、『車椅子に乗っていること』、『年齢が○歳以上の老人』などが、福祉サービスを受けられる条件としていることです。
そこには、小児慢性疾患の子どもたちは含まれていません。
りょりょたちのような状況や、先日のお花見のような状況の子どもは非常に少ないのでしょうね。
だから、誰も疑問に思わなかったし、必要としてこなかったのかもしれません。
しかし、こうしてこのような子どもたちも外に出て行くことができるようになったものの、受け皿がまだ対応しきれていない現実がある今、どうすればいいのでしょう。
サービスを受けたいというよりも、少しでも小児慢性疾患の子どもたちのことを知ってもらいたくて、一度旅行先の施設に問い合わせたことがありますが、今のところ小児慢性疾患では障害者サービスの対象にはできないという返事を受けました。
そのほか、障害者の枠組みの中に小児慢性疾患も含めてほしいといった内容を、以前新聞社の読者の声にも投書しましたが、私のつたない文章は結局採用されませんでした。
個人が必死に訴えても、どうすることもできない無力感を強く感じます。
今回の一件は、母の会としても重く受け止めていて、どうにかこの思いを形に表していこうという流れに持っていきたいと思っています。

http://www1.ttcn.ne.jp/roro/
投稿者:banyanyan
何か策はないものでしょうか。たとえば誰かに文面を考えていただいて、国会議員のメアドを調べてその同じ文面で投書するようなかたちでメールを送るというのをいろいろな方に呼びかけていくというようなことはできないのでしょうか。そんなやり方ではこの不条理な世の中を変えることなんて無理なんでしょうか。
投稿者:ろろ
カエさん、応援ありがとうございます。
大きな組織の中の一員になると、個人の判断でOKが出せないのでしょうね。
規則の中に書かれていないものに許可を与えることができなかったのでしょう。
多分仕事に忠実な人だったのだと思います。
私たちにも、今までしてもらえていたことが当たり前という驕りもあったのかもしれません。
きっと、今までは担当の人の思いやりからくる配慮だったのですね。
多くの施設では、障害者手帳の提示でいろいろな福祉を受けることができます。
福祉の考えがだいぶ浸透してきていることの証でしょう。
しかし、小児慢性疾患のように長い闘病生活を強いられている子どもたちのことは、まだまだ知られていません。
2年前に開催された愛知万博は福祉を重視したイベントでした。
そこには障害者の枠組みの中に、しっかりと『小児慢性疾患』の子どもたちも明記され、障害者と同じ福祉を受けることができました。
このように多くの施設で、規則の中に障害者枠に小児慢性疾患も明記してくれればいいのにな、といつも思っています。
母の会でも、小児がんの子どもたちの立場を理解してもらえるように、アピールしていこうとしているところです。

http://www1.ttcn.ne.jp/roro/
投稿者:カエ
病気のお子さんがお花見に来ていて不快に思う人っているのでしょうか?いないと思います。公園側も、綺麗な桜をたくさん見てね、と特等席を用意してくれるとか、それが出来なくてもそういう気持ちで対応したくなるのが普通じゃないでしょうか。怒りを超えて悲しくなってしまいました。
これしきのことに負けてはなりません。理不尽には強気で闘うのみです。
確かに事前に許可を取ってしまうのが良いのでしょうね。頑張ってください、応援しています。
投稿者:ろろ
呑さん、コメントありがとうございます。
昨日は、あまりに残念だったので、文句ばかりの記事になってしまいました。
天気は曇りで、肌寒いくらいでした。
元気に走り回れる子は丁度よかったのですが、車椅子などであまり動けない子にはちょっと寒かったかも…です。
それでも、桜はきれいで、皆とても楽しそうでした。
りょりょも元気にバトミントンなどで遊んでいました。
母の会はいままで15年位前の患児のお母さんたちが中心になって活動していて、現在闘病中の子の親たちは、世話をしてもらうばかりだったのですが、これからは最近のお母さんたちが中心になって、以前のお母さんたちに補佐してもらおうという流れになってきました。
丁度りょりょが再発した時に知り合った人たちが中心になって関わりはじめ、私も気心の知れた人たちなので、気軽に関わることができるようになりました。
そんなこんなでまだまだみんな経験不足のため、事前の根回しなどがたりなかったのかもしれませんね。
今まで先輩のお母さんたちがどんなに苦労して会を支えていたのか、痛いほど分かりました。

http://www1.ttcn.ne.jp/roro/
投稿者:
せっかくのお花見なのに、ずいぶん不快な思いをされたのですね。
公園側の対応は釈然としませんね。
ところでお天気は良かったですか?
こちらは昨夜嵐でしたよ。
では、また。ごきげんよう。

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